O Sistema Único de Saúde (SUS) passa a ofertar, em até 180 dias, os medicamentos alfaelosulfase e galsulfase para o tratamento de pacientes com mucopolissacaridose tipos IV e VI, respectivamente. A portaria que incorpora os insumos na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) foi publicada ontem (20) no Diário Oficial da União.

Por meio de nota, o Ministério da Saúde informou que a mucopolissacaridose consiste em um distúrbio genético que afeta a produção de enzimas, substâncias fundamentais para diversos processos químicos em nosso organismo. A doença não tem cura, mas um tratamento adequado, segundo a pasta, é capaz de reduzir complicações e sintomas, além de impedir o agravamento do quadro.

A expectativa do governo é que o medicamento alfaelosulfase possa atender a 153 pacientes de todo o país diagnosticados com o tipo IV de mucopolissacaridose. Já o galsulfase deve ser utilizado por 183 pacientes com o tipo VI da doença, que apresenta ainda outros quatro estágios. Em junho, o ministério incorporou os medicamentos laronidase e idursulfase alfa para o tratamento de mucopolissacaridose tipos I e II.

Doenças raras

De acordo com a pasta, as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e suas famílias.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras em todo o mundo. 80% delas decorrem de fatores genéticos e as demais advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas, entre outras.

"Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante", destacou o ministério.